HUGO-AP

3/7-10去參加了一連四天的國際會議HUGO-AP，這個HUGO可不是大家而熟能詳的名牌，是英文全名為Human Genome Organization的國際性的學術組織。此組織的工作在於推動跨國性的人類基因體研究，最赫赫有名的就是人類基因體解碼計畫「Human Genome Project」的推動囉。不同於往年需要坐飛機遠渡重洋到國外，今年的HUGO泛大平洋區會議就由台灣主辦。

隨著2004年基因體解碼完成，HUGO漸從協調、建構人類基因圖譜，整理校對的功能，進而轉向促進有關資訊與生物科技材料的交流，鼓勵參與研究的科學家交換與分享研究成果，為人類基因研究計劃提供資訊與建議，同時擔任各國政府研究機構與學術界的媒介。這也是為什麼每年HUGO仍然舉辦大大小小的國際會議，而這次台灣所舉辦的則是泛太平洋地區HUGO會議，提供亞太地區各國的學術交流囉。

在此不論各個研究者的研究成果分享，經過四天的密集的會議，我有些小小想法：

1. 年輕學子積極性不足：

擴展眼界最快的方法就是去看看別人做些什麼，而我們這領域的主要途徑就是參加國際會議，這次很幸運地會議就在台灣舉辦，不像到國外參加要經歷申請補助，飛躍重洋的許多困難。原本預期會有許多本地研究生會來參加的我們，經過了幾天的觀察大失所望，在這個領域混了多年的我，也才碰到這麼一次，要不是我有個很棒的老闆常讓我出國去走走看看，錯過了這次我如何有機會參與國際會議呢?!

2. 弱勢團體的積極求援

每次的會議大會總是會貼心的贈送那種拾之無用，但又棄之可惜的紀念性背袋，參加了不少回會議的Bearing，每年都收到生醫領域的大公司，例如Invitrogen、ABI、Roche等的贊助背袋，這些公司花點小錢捐助便能在袋子上印上諾大的LOGO，順便對所有的與會者打廣告。但是今年非常的特別，不同以往的商業公司，袋子上印著罕見疾病基金會與國民健康局。罕病的病人是社會上的弱勢，他們大部分來自遺傳疾病、有家族性，極高比例的罕病是無法治癒，一但家族中有人犯病，便會像是魔咒緊扣著這個家族，難以翻身。更糟的事情是，既然稱為罕病就表示這些疾病的在族群裡病人很少，藥廠與醫療機構不可能為這群少數人投資大把鈔票投資設備、研發與製藥，這群罕病患者無疑是社會中被遺忘者。罕病基金會這次的動作，讓人很感佩，這代表著他們不滿足於消極的社會資源爭取，更積極的在國際學術會議上呼喚學者們，投入令他他們痛苦萬分的疾病研究，雖然研究這條路的投資報酬率很低，但卻可能將在未來完全改觀。以高雪氏症言，早年小孩出生只要是診斷確立，這幾乎等於是沒有未來的判定，現在經過多年的研究，科學家發展了酵素取代療法，這群患者再也不是不治之症，但這條研發的路走來真的很漫長。雖然事後我得知基金會實際捐輸的金額真令我乍舌，不過就宣傳效用而言還是不錯的。

另外在一個亞洲臨床遺傳疾病近況的小會議中，印尼的遺傳科醫生拋出了他們國家在遺傳疾病診斷的困境。透過這樣的會議，國內研究者大方釋出善意，願意免費提供檢驗，我們有能力提供給其他國家幫助是值得開心的，但免費檢驗僅只是治標與短暫的協助，如何推動該國健康政策才是恆久之事啊。



3. 大會的貼心與幽默這次的會場在南港的中研院，跟據同學對南港的形容，除了鳥不生蛋就是濕濕雨雨滴滴答答下個不停，為了避免幾百隻落湯雞在大會裡流竄，大會乾脆一人發一隻傘，一隻外表嚴肅內在卻五顏六色裡外不協調的傘，我悄悄的嘀咕著難道主辦單位認為來參加的人都屬悶騷一族?! 這"花"的我不會想再把它打開第二次，只能說主辦單位您真是貼心與幽默阿。

4. 學術界中也有政治打壓

一位泰國中年研究中心主任，侃侃而談國際性合作計畫的困難與遠景，報告各國地中海型貧血的研究進度與成果。在投影片的圖表上Taiwan團隊後面硬是加上China，講者笑笑的說這些政治現象他無法改變，他也是被對岸計劃主席要求加上的。腦中響起一幕幕各大國際競賽中，青天白日滿地紅國旗無法飄揚的畫面；心中嘆息著怎麼連學術上都受政治打壓，真嘔啊。

Bearing延伸介紹

1. 關於Human Genome Project

1990年在美國能源部(DOE)與美國國家衛生研究院（NIH）的主導下，結合各國基因體中心包括美國(MIT, Baylor, Washington U, JGI)、英國(Sanger Center)、加拿大(基因體定序中心)、法國(基因體定序中心)、德國(基因體定序中心)、中國(基因體定序中心)與日本(東京大學、慶應大學)等七個主要國家科學家所組成的龐大團隊，按部就班的各國科學家們預計花費三十億美元，以15年的時間完成人類基因圖譜的解密，然而這個看似完善且無以批評的計畫被生技界狂人- Venter，一舉打亂，Venter於1998年成立美國民間第一個從事人類基因體計劃的私人公司Celera，狂傲大膽宣稱人類DNA 序列將在三年內耗資3 億美元而完全解碼。這中間技術上的差異不在這裡詳述，只能說跳躍性思考將了這群各國領尖的科學家一軍。讓大家不得不認真思考舊有的方法的確有其不足之處。


不管如何原本處於競爭狀態下的HUGO與Venter終於取得共識，在2000 年6 月26 日與美國總統柯林頓一起宣佈人類基因體計劃初稿的完成，這是全人類的哩程碑、也是基因體科學研究的展放頭角的時刻。雖然台灣的財力、物力並不能與美、英相比，但在政府的幫助之下榮陽團隊仍在染色體四號上貢獻微薄的之力，我們沒有在這人類重要的時刻缺席。


2.Lucas看HUGO-AP

很有默契的，當我完成這篇文章的書寫時，Lucas也分享了他的看法........................想看內容請按我^^