家居生活Part II ~萬般沉重

我們的幸福，是因為有人幫我們分擔了老天爺的失誤。


看完華麗一族之後，我看了另一部日劇【一公升的眼淚】，這是跟學妹指名要來看的電視劇，敘述一位患有小腦脊髓萎縮症(SCA)十五歲就發病的小女生故事，很精采很切實(不知道為啥劇裡用的疾病縮寫為SCD，我記得一般科學文獻資料裡用的都是SCA，目前SCA共有22型，部分的致病基因已經被發現)。


劇中有一段話女主角是這樣說的，「我站在這裡講這些話，至少流了一公升的眼淚」。雖然以前我也接觸過數個SCA的病人與家屬，可是看見劇情敘訴著他們面對的問題與心理的痛我還是忍不住的掉下眼淚，交雜著過去的經驗與畫面，我想啊~~看完整部日劇，我至少了也用了一公斤的衛生紙吧:P。看著漸漸被剝奪掉的能力，無力可施的怨懟，很少人能像患者一樣還能對生命保持積極的態度。

為什麼是我?!! 這是所有患者與家屬的問題，也是之前我被問最多的問題，當然還是無解的答案，雖然最貼近真實的狀況是老天爺的隨機出錯剛好落在你身上?!!但我能回答這是老天的惡作劇嗎?!! 或是回答，老天選擇你肯定有些特殊的意義，這樣的醒悟不是我們用說的就會發生奇蹟，多半的時間只能陪著掉眼淚。站在患者的立場，那種痛我想就算我擁有再多的疾病知識還是不能承受的。

在這部戲裡探討很多患者心理的轉折遭遇的困難，但是以SCA來說除了無法治癒的痛，還有另一個課題是在本劇裡沒有探討到的。SCA最令人痛心的是因為「晚發型」的退化「遺傳疾病」，多數的狀況是三十多到五十多發病，當時患者已經完成結婚生子，可怕的是這疾病是顯性遺傳，簡言之患者所生的小孩都有1/2的機率也會患病，這殘酷的事實常讓患者家庭像是被魔咒纏繞般永不復生。曾經有一位患者懊悔的說，為什麼要等我生完小孩之後才讓我知道我得了這個病，他有極深的愧疚感，因為他覺得他把同樣的痛苦與悔恨帶給他的小孩，儘管他還不知道他的小孩是否帶有同樣的疾病基因，而他卻也沒有勇氣去揭開謎題的答案 (目前基因檢測已經可以測得他的小孩是否帶有患病基因)。如果是你，你怎麼選擇？！是帶著稚齡小孩先去檢測可能三十歲之後才會影響他們的疾病，萬一真的帶了疾病，要從現在開始擔心他三十年後的生活？！小孩不小心跌了小跤後，會不會搞得你緊張兮兮，還有要不要告訴小孩？！怎麼告訴他？！什麼時候告訴他，萬一兩個小孩，一個帶有致病基因另一個沒有，你要怎麼對待這兩個小孩？！還是關起門來什麼都不做，這一輩子準備讓他活在疾病的陰影下，可小孩是不是有知的權利?!你憑什麼幫他先做決定?!!萬一小孩根本就沒患病，是不是根本白擔心呢?!!這疾病帶來好多好多值得考量的問題，不是三言兩語可以解決的，每個家庭也都有不一樣的抉擇，沒有標準答案，沒有什麼作法是對是錯。

儘管科學的進步找出許多基因與疾病的關係，但是對一個無法治療的疾病找出了原因又如何?!!科學緩慢的步伐遠遠不及病情的惡化與演進，但科學研究卻又是對疾病治療唯一能突破性方法。然對每個患者而言，在現實面上已經不是科學可以解決的，家庭成員、支持團體、社福機構、社會接受度這些才是真正協助患者繼續向前的原動力阿。


看完這部片的家居生活觀感……....還是一整個沉重……….，儘管電腦裡還有數片日劇，但是大部分我都是打開不到五分鐘就關上，(這也包括大家推薦的交響情人夢…..)，沒什麼動力繼續看下，我想沉浸在日韓劇的家居生活好像還是不太適合我，嗯~~就到此為止吧。

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Bearing碎碎念紀錄簿:

@ 好沉重的一篇..
@ 颱風來，假日又要泡湯了。狂風暴雨的日子，要來做些什麼好呢?!!
@ 忙不是理由，沒有心才是問題
@ 我快可以開動物園了，有可愛動物區、兇猛動物區、海洋世界都有啦
@ 即便是好友，講話也要經過大腦，不然話一出很難收回
@ 大人阿，講話要算話喔，不要變來變去，很難搞的...
@ 決定替樓友取個名字，就叫做三八八吧:P